Kinderen en jongeren met autisme die niet of nauwelijks spreken, worden vaak gezien als verstandelijk beperkt als zij laag scoren op een IQ-test. Deze standaardtest geeft niet altijd een goed beeld van wat het kind begrijpt. Met de pilot Verborgen Intelligentie kreeg een aantal van de kinderen en jongeren uit deze doelgroep een levensloopbegeleider.
In de pilot, gefinancierd door ZonMw, onderzochten we of levensloopbegeleiding hulp kon bieden in het leven van deze kinderen en jongeren met autisme die niet spreken. Ook keken we op welke manier we het beste kunnen aansluiten bij deze, vaak vergeten, groep.
Deze groep kan zich het lastigst uiten, omdat ze niet of nauwelijks spreken en gezien worden als verstandelijk beperkt. We willen de stem van deze doelgroep hoorbaar maken.
Willeke van den Hoek, programmaleider Vanuit Autisme Bekeken.
Verschil maken
Het is vaak lastig om de juiste, passende hulp te vinden. Zo zijn er nog weinig voorzieningen ingericht voor deze doelgroep. Hierdoor wordt ontwikkeling vaak weinig gestimuleerd en nemen ouders zelf de zorg en/of het onderwijs op zich. De druk op deze gezinnen bleek enorm. Een levensloopbegeleider kon verschil maken door de ouders te helpen bij het regelen van de juiste ondersteuning. Ook bemiddelde de begeleider bij conflicten tussen geldverstrekkers, zorg en onderwijsaanbieders.
Net als in de pilot Levensloopbegeleiding, staat de klik tussen de begeleider en de deelnemer centraal. Ook is er een goede band tussen ouders en levensloopbegeleiders. Samen kijken ze per kind naar de behoefte aan hulp, contact en eventuele ontwikkelmogelijkheden. De levensloopbegeleiders kregen regelmatig trainingen en intervisies van professionals als Martine Delfos, Anneke Groot, Maartje Radstaake, StiBCO en stichting Milo.
Aansluiten
Onderzoek in 2019 liet zien dat 60% van de ondervraagde ouders en professionals soms twijfelt over de diagnose verstandelijke beperking bij deze doelgroep. Terwijl deze diagnose grote gevolgen heeft voor het kind, bijvoorbeeld voor de toegang tot zorg en onderwijs. In de pilot Verborgen intelligentie onderzochten we dan ook hoe we (beter) kunnen aansluiten op de ontwikkelbehoefte van kinderen met autisme die niet praten.
De veiligste aanname die we kunnen maken, is dat iemand meer te vertellen heeft dan nu lukt. Het is aan de maatschappij om te zorgen dat beperkingen niet leiden tot belemmeringen in participatie.
Maartje Radstaake, orthopedagoog Radboud Universiteit
In de levensloopbegeleiding stimuleren we de ouders en betrokken professionals om anders te kijken naar de ontwikkeling en communicatie met deze kinderen. En om daar de juiste hulpmiddelen bij te vinden. Op deze manier ondersteunen zij de ouders in het geloof dat hun kind meer kan, dan wat de omgeving denkt. Het kind krijgt ruimte om zich op een geheel eigen manier te ontwikkelen.
Podcast en talkshow
In de podcast Verborgen intelligentie ging host Dieuwertje Bleijenberg in gesprek met experts en betrokkenen van het project. Dieuwertje weet bovendien vanuit haar eigen ervaring en als Autisme Ambassadeur waar mensen met autisme tegenaan kunnen lopen in de maatschappij. De gasten gaven bij elke aflevering interessante lees- en kijktips voor wie zich verder in de materie wil verdiepen. Deze podcast is niet langer te beluisteren.
We hoeven niet alles te begrijpen, als we maar begrijpen dat we het niet begrijpen. Want dan gaan we respectvoller met de ander om.
Martine Delfos, biopsycholoog
In de op 21 december 2022 live uitgezonden LunchTalkshow blikten we terug op het project met ouders, levensloopbegeleiders en professionals. Hoe ervoeren de ouders hun weg tot nu toe? Hoe maak je contact met iemand die niet spreekt? Hoe leer je de mens te zien achter 'het probleem' en aan te sluiten op hun wensen voor ontwikkeling?
Onderzoeksresultaten project Verborgen Intelligentie
Kinderen en jongeren met autisme die niet of nauwelijks praten, kregen levensloopbegeleiding met het project Verborgen Intelligentie. Zij hebben vaak ook de diagnose verstandelijke beperking door een lage uitslag op de IQ-test. Maar deze standaardtest geeft niet altijd aan hoeveel ze echt begrijpen.
MAD Impact deed onderzoek naar de resultaten van het project. Een belangrijke bevinding is dat de meeste kinderen en jongeren meer mogelijkheden tot ontwikkeling hebben, dan waar de omgeving vanuit gaat. In het project is op een andere manier gekeken naar communicatie, waarbij het niet alleen gaat om praten. Op een gelijkwaardige manier contact maken, geloof houden in het kind en weten dat het een recht is om te mogen communiceren zijn voorbeelden hiervan. Een communicatieprobleem is namelijk niet van een kind alleen. Ook zijn er verschillende acties ingezet op individuele voorkeur: ondersteunde communicatie (zoals spraakcomputers), leerpotentieel onderzoek, contactgericht spelen en leren en extra sessies bij een specialist gericht op het verwerken van trauma. De ondersteuning die levensloopbegeleiding biedt, blijkt een passende vorm voor deze kinderen en hun naasten.
Onderzoeksresultaten Verborgen Intelligentie:
Mogelijke oorzaken lage IQ-score
Er zijn verschillende redenen waarom een (niet-sprekend) kind met autisme laag kan scoren op een IQ-test. Het kind:
- is overprikkeld en houdt informatie buiten om ergere overprikkeling te voorkomen
- heeft een ernstig beschadigd zelfbeeld waardoor het niet mee wil werken (verzet) of niet mee durft te werken (angst voor oordeel)
- kan door dyspraxie niet op het verwachte tempo communiceren of handelen
- ontwikkelt zich in een andere volgorde
- heeft geen interesse in de onderwerpen of de materialen van de IQ-test
- geeft het materiaal een andere betekenis dan waar het in de test voor bedoeld is
- heeft minder exploratiedrang in de periode voorafgaand aan de IQ-test
- heeft minder uitleg over de wereld om zich heen gekregen omdat er minder tegen het kind wordt gesproken
Een IQ-test geeft dus niet altijd een goede indruk, en er is een groot risico op onderschatting van het denkvermogen van een kind. Maartje Radstaake, orthopedagoog aan de Radboud Universiteit, zet dan ook vraagtekens bij het gebruik van de IQ-test: “Zeker bij kinderen die andere ontwikkelingsmogelijkheden hebben gekregen dan het ‘gemiddelde kind’.”
Professionals die betrokken waren bij het project
Om uit te vinden wat goede hulp kan zijn voor deze kinderen, zijn er verschillende professionals aangehaakt bij het project. Ze gaven trainingen aan de levensloopbegeleiders.
- Martine Delfos is biopsycholoog en gaat in op anders kijken naar deze kinderen, vanuit gelijkwaardigheid. Ze noemt autisme een atypische ontwikkeling. Ze stelt dat mensen met autisme leren door te begrijpen en willen doorgronden hoe dingen werken in de wereld. “Ik heb er zo’n hekel aan als mensen zeggen: ‘die kan niet praten’, of erger nog: ‘die wil niet praten’,” zegt Martine in de podcast Verborgen Intelligentie. “Dat is niet zo, ze communiceren anders. De hele tijd, zelfs.” In de podcastaflevering vertelt zij meer over haar visie en werkwijze met deze doelgroep. Daarnaast kwam ze als gastspreker langs tijdens een themabijeenkomst.
- Emiel van Doorn van Stichting StiBCO gaf meer uitleg over leerpotentieel onderzoek, waarbij het draait om hoe het kind leert en wat het wil en kan leren. Het kind wordt bij het onderzoek betrokken en ziet daardoor ook zijn eigen ontwikkeling. “Het belangrijkste wat we al jaren doen is: kun je verder kijken dan de uiterlijke verschijnselen, belemmeringen en beperkingen?”, vertelt hij in de lunchtalkshow.
- Anneke Groot heeft ons verteld over dyspraxie, haar eigen opgerichte methode Contactgericht Spelen en Leren en over het hebben van een open attitude als levensloopbegeleider. In onze podcast gaat ze uitgebreid in op haar visie.
- Martine Meijers vertelde als ervaringsdeskundig trainer over de kracht van de inzet van ondersteunde communicatie.
- Maartje Radstaake, docent pedagogische wetenschappen, heeft de levensloopbegeleiders en ouders ingewijd in de zin en onzin van IQ-testen. “Ik denk dat er heel veel mensen met niet-sprekend autisme zijn die onderschat worden,” vertelt Maartje in onze podcast. Daarnaast vertelt ze meer over het gebruik van ondersteunde communicatie, zoals de inzet van spraakcomputers en pictogrammen. Een communicatieprobleem is namelijk niet van het kind alleen.
Informatie over hulpmiddelen
Hoewel de kinderen uit de pilot niet of nauwelijks praten, communiceren ze voortdurend. In het project is op een andere manier gekeken naar communicatie, waarbij het niet alleen ging om praten. Op een gelijkwaardige manier contact maken, geloof houden in het kind en weten dat het een recht is om te mogen communiceren zijn voorbeelden hiervan. Een communicatieprobleem is namelijk niet van een kind alleen. Ook zijn er verschillende acties ingezet op individuele voorkeur: ondersteunde communicatie (zoals spraakcomputers en pictogrammen), leerpotentieel onderzoek, contactgericht spelen en leren en extra sessies bij een specialist gericht op het verwerken van trauma.
- In de Leidraad ondersteunde communicatie (gemaakt in samenwerking met ervaringsdeskundige OC-gebruikers, ouders, logopedisten, communicatiedeskundigen en orthopedagogen) wordt uitgelegd wat ondersteunde communicatie (OC) is en hoe je het kunt inzetten in het dagelijks leven.
- ISAAC-NF heeft voor bepaalde situaties handige communicatiekaarten gemaakt. Communicatiekaarten zijn kaarten met begrippen in de vorm van pictogrammen, foto's en/of woorden.
- Meer informatie over de methode van Anneke Groot, Contactgericht Spelen en Leren. CSL richt zich op hoe je het contact met je autistische kind kunt versterken en je kind effectief en doelmatig kunt stimuleren om te ontwikkelen.
- Stichting StiBCO geeft meer informatie over leerpotentieel onderzoek.
Reader Verborgen Intelligentie 2024
Op 4 oktober 2024 was er een afsluitend congres voor het project Verborgen Intelligentie. Naar aanleiding van die bijeenkomst hebben sprekers en VAB samen een verdiepende reader gemaakt.