Passende ondersteuning is van levensbelang

Ik gun het mensen met autisme zo dat ze zich optimaal kunnen ontwikkelen en hun mogelijkheden kunnen benutten. Daar is iedereen bij gebaat.

Aline Molenaar is 64 en moeder van drie kinderen. Zij werd op jonge leeftijd blind, wat van grote invloed is geweest op waar zij voor staat in het leven: voorkomen dat mensen met een beperking, ingeperkt worden in hun mogelijkheden. Met stichting Vanuit Autisme Bekeken (VAB) startte zij Levensloopbegeleiding VAB: effectieve begeleiding vanuit gelijkwaardigheid, waardoor mensen met autisme zich optimaal kunnen ontwikkelen en een volwaardig leven kunnen leiden.

Iedereen heeft het recht op ontwikkeling

Als gevolg van jeugdreuma werd Aline op jonge leeftijd blind, waarmee haar mogelijkheden voor de toekomst ineens beperkt waren. “Ik moest in die tijd mijn verwachtingen aanpassen en kon toen hooguit telefoniste worden”, vertelt Aline. Daar had ze geen trek in en ze knokte hard om HAVO/VWO te kunnen doen.

Aline ging rechten studeren met een focus op o.a. verzekeringsrecht en gezondheidsrecht. Haar eigen jeugd had gezorgd voor een enorme drive. “Ik wil dat mensen met een beperking, óók kunnen doen wat ze willen in het leven.” Ze werkte bij onder andere de Gehandicaptenraad - nu Ieder(in) – en nam bestuurderstaken op zich bij Independent Living Nederland. In 1995 richtte zij Per Saldo op; de vereniging die de belangen behartigt van mensen met een PGB – een budget waarmee mensen zelf hun ondersteuning regelen.

Toen Aline moeder werd en haar oudste naar school ging bleek al snel dat hij ‘anders’ was dan de rest. Ook haar tweede zoon voegde niet helemaal in het schoolsysteem. Beiden bleken autistisch te zijn. “De nadruk lag vaak op alles wat zij niet goed konden”. Aline ging zich steeds meer in autisme verdiepen om voor haar zoons te achterhalen: “Wat hebben zij dan wél nodig om zich te kunnen ontwikkelen en vooruit te kunnen?” Ook voor hen bood een PGB een uitkomst, waarmee zij zelf de ondersteuning organiseerden die aansloot bij hun behoeftes en ontwikkelingsmogelijkheden.

Er was een grote inhaalslag nodig

In 2015 zou het hele zorgstelsel op de schop gaan, waaronder het PGB. Aline hield haar hart vast. De AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) werd afgeschaft en nieuwe wetten, waaronder de WLZ, de jeugdwet en de WMO werden ingevoerd. “Met deze laatste twee wetten zou de gemeente voortaan gaan beslissen wat iemand nodig had, dat terwijl deze niet tot nauwelijks iets van autisme afwist. Laat staan wat iemand met autisme nodig heeft om zich écht te ontwikkelen.” Aline trok daarom in 2013 al aan de bel bij staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten.Haar zorgen en bezwaren werden gehoord en de werkgroep Vanuit Autisme Bekeken werd opgericht - wat later Stichting Vanuit Autisme Bekeken zou worden.

In de werkgroep kwamen verschillende experts samen, waaronder Merel van Vroonhoven, Wouter Staal, de NVA en Aline zelf. “Met de werkgroep onderzochten wij wat mensen met autisme nodig hadden vanuit het ontwikkelingsperspectief, niet vanuit het beperkingsperspectief”, legt Aline uit. “Niet om mensen ‘rustig’ te houden, maar om mensen echt de kans te geven een volwaardig leven te leiden”. Er was een grote inhaalslag nodig.

Levensloopbegeleiding Vanuit Autisme Bekeken

Met de werkgroep werden diverse producten ontwikkeld: waaronder Levensloopbegeleiding – wat later Levensloopbegeleiding VAB zou worden. Het belangrijke rapport van de gezondheidsraad uit 2009: ‘Autisme, een leven lang anders’, werd hiervoor als basis gebruikt.

In dit rapport concludeerde de raad toen al dat mensen met autisme behoefte hebben aan levensloopbegeleiding op maat. Flexibel, levenslang en toegankelijk, om hen te helpen meer regie over hun leven te krijgen, hun ontwikkeling te ondersteunen en problemen te voorkomen. “Deze begeleiding ook daadwerkelijk vormgeven, was nooit gebeurd, dus gingen wij hiermee aan de slag”.

“Hoe moet de begeleiding er precies uit komen te zien? Wat zijn de belangrijkste pijlers en voorwaarden? Hoe kun je mensen het beste bejegenen en waar haak je aan? Hoe benader je ondersteuning echt vanuit het perspectief van de persoon zelf?” Alles werd onderzocht en uitgewerkt, altijd samen met autistische mensen. Zo kreeg levensloopbegeleiding steeds meer vorm, waarna deze klaar was voor de praktijk.

De pilot Levensloopbegeleiding VAB

VAB startte de door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gesubsidieerde pilot Levensloopbegeleiding Vanuit Autisme Bekeken. Hierin werd Levensloopbegeleiding 5 jaar lang getest en verder ontwikkeld, met een groep van 100 deelnemers. “Wat kan er nog beter? Waar zitten nog gaten en hoe vullen we die op?”

Met intervisie, trainingen en een extra focus op thema’s die bij de doelgroep speelden, werden de belangrijke speerpunten geoptimaliseerd. Ondersteunen vanuit de klik, levensbreed en zolang nodig, zoveel mogelijk door één vaste begeleider en altijd vanuit het autistische perspectief. “Het zijn al deze elementen samen, de integratie van, die de ondersteuning zo effectief maken”, benadrukt Aline.

De reacties en uitkomsten waren ontzettend positief. Mensen ervaarden meer rust en continuïteit in hun leven. Zij konden vaker een opleiding doen of aan het werk. “Wat niet alleen van belang is voor de persoon met autisme, maar ook voor hun naasten en de hele samenleving.” Er kan meer talent en capaciteit benut worden en ouders worden ontzorgd. Ook de levensloopbegeleider ervaart meer werkplezier en voldoening, omdat deze iemand écht vooruit kan helpen en lange tijd naast iemand kan lopen. “De professional heeft meer vrijheid om naar eigen inzicht te handelen en mee te bewegen. Er is meer ruimte voor persoonlijke ontwikkeling en verdieping.”

Wanneer en daar waar echt nodig

Wat Levensloopbegeleiding VAB zo anders maakt dan andere vormen van ondersteuning, is de mogelijkheid begeleidingsuren op- en af te schalen. “Stel er is een nieuwe docent met wie het niet klikt of een naaste komt te overlijden. Op zo’n moment kan iemand meerdere uren ondersteuning per week nodig hebben. Maar stel dat alles lekker loopt, dan heb je er niks aan als een begeleider drie uur per week op je lip zit”.

Met Levensloopbegeleiding VAB zet de begeleider de uren in waar het op dat moment het hardst nodig is en blijft ook beschikbaar voor anderen. “Mensen hoeven niet terug voor een herindicatie of opnieuw op hulp te wachten, maar bepalen zelf - samen met de begeleider - wanneer er ondersteuning nodig is.”

Het positieve effect van Levensloopbegeleiding VAB is ook terug te zien in de cijfers, waaronder het gemiddelde aantal uren dat iemand per week aan ondersteuning krijgt. “In de 5 jaar waarin we de pilot draaiden, zagen we deze omlaag gaan.” Dit komt omdat er preventief gehandeld wordt, in plaats van reactief. Verergering van problemen en uitval worden zo voorkomen, wat zorgt voor meer efficiëntie in de gehele zorgketen én meer participatie.

De hele maatschappij is erbij gebaat

VAB wilde van Levensloopbegeleiding het liefst een soort publieke voorziening maken. Waarvoor mensen ook zonder indicatie zich aan konden melden. In eerste instantie bedoeld voor mensen met autisme, maar een voorziening die ook goed voor andere doelgroepen zou werken.

“Ook de gemeentes zagen het belang van Levensloopbegeleiding in, want uiteindelijk is de hele maatschappij gebaat bij een samenleving die lekker in zijn vel zit en mee kan doen.” De vraag bleef alleen: uit welk potje moest dit bekostigd worden? “VAB heeft vrijwel alle gemeentes in Nederland benaderd, maar geen enkele gemeente zag mogelijkheden”, vertelt Aline. “Aanbestedingen zijn vaak voor jaren vastgelegd en met de huidige bezuinigingen is het voor gemeentes moeilijk om extra budget vrij te maken.”

VAB sluit op 1 december 2025 haar deuren

Ook voor VAB zijn subsidies helaas niet meer in dezelfde mate beschikbaar. Hierdoor kan de stichting zelf ook niet verder met Levensloopbegeleiding en zal zij eveneens andere projecten, waaraan hard gewerkt is de afgelopen 10 jaar, naast zich neerleggen en overdragen. De levensloopbegeleiding voor de 100 deelnemers van de pilot gaat gelukkig gewoon door.

In december 2025 sluit de stichting haar deuren, tot groot verdriet van Aline. “Ik gun het mensen zo ontzettend, maar we krijgen het gewoon niet van de grond. Het is erg frustrerend.” Aline blijft hoop houden, want ze gelooft dat levensloopbegeleiding zelfs mensenlevens kan redden.

Levensloopbegeleiding kan van levensbelang zijn

Met haar zoons gaat het nu goed - mede dankzij Levensloopbegeleiding. Ze doen wat ze leuk vinden en zijn beiden aan het werk. Aline vertelt dat ze via hen soms hoort dat mensen met autisme dusdanig vastlopen dat ze geen andere uitweg meer zien dan er een einde aan maken. Vaak al op jonge leeftijd.

“Ik kan het daarom niet loslaten, Levensloopbegeleiding VAB moet er komen, het kan van levensbelang zijn. Het laat mensen weer mens worden, waarbij zij zelf de regie hebben en beslissingen kunnen nemen.”

Vanuit Autisme Bekeken geeft niet op. De stichting stelt al haar kennis en tools op het gebied van Levensloopbegeleiding VAB gratis beschikbaar aan zorgaanbieders, in de hoop dat zij de belangrijkste principes zelf zullen toepassen in hun aanbod. Op deze manier hoopt de stichting alsnog bij te kunnen dragen aan effectieve ondersteuning vanuit gelijkwaardigheid - met een focus op eigen regie en preventie.

“Steek jullie nek uit en beken kleur”

Afbeelding

Aline hoopt dat uiteindelijk de politiek in actie komt, samen met stakeholders zoals zorgverzekeraars, zorgkantoren en gemeentes. Want als al hun neuzen dezelfde kant op staan, dan kunnen zij samen echt een verschil maken. Voor nu roept ze op iedereen die al direct invloed uit kan oefenen op de manier van ondersteunen hun nek uit te steken. Zorgaanbieders, zorginkopers maar ook instanties zoals het UWV.

“Wees het beste jongetje van de klas. Laat zien hoe het ook kan en kom ermee naar buiten. Zo kunnen jullie elkaar inspireren en ondersteunen. Beken kleur”, sluit Aline af.